Otizmli bireylerin ve ailelerinin dayanıklılığı ve yaşam kalitesinin arttırılması Enhancing the resilience and quality of life of autistic individuals and their families

İnsan biyolojik olarak evrimleşen, diğer insanlar ve çevre ile etkileşim kuran dinamik ve sürekli değişen ve uyum sağlayan bir canlıdır. Dayanıklılık, bir insan canlısının veya sistemin bedensel bütünlüğünü ve gelişimini tehdit eden yaşamsal zorluklara karşı hayatta kalması ve işlevini sürdürmesi için gerekli olan uyum sağlama kapasitesi olarak tanımlanır. Bu tanım mikro düzeyden makro düzeye kadar tüm sistemi etkileyen, sadece temel olarak insan değil aile, toplum, kültür, ekonomi, bunların birbirleri ile etkileşimi ve diğer sistemleri de kapsayan bir kavramdır. Dayanıklılık kavramı; çocuk, çocuğun bağlı bulunduğu aile ve aileyi kapsayan toplum sistemini ve birbirleri ile etkileşimini içermektedir. Bu kavramın ortaya çıkışı 1980 li, yıllar esnasında savaş ve bunların zorlayıcı etkilerinin askeri aileler ve çocuklar üzerine araştırmalarla başlamıştır. 

Dayanıklılık kavramı benzer düzey olumsuzluklar karşısında verilen tepkilerin çeşitlilik barındırdığının altını çizer. Bu teori olumsuz olaylar karşısında bireylerin bazılarının diğerlerine göre daha iyi sonuçlara sahip olduğu kanıtlarına dayanan bir çıkarımdır. Yapılan bir çok araştırma sonuçlarında olumsuz deneyimlerin hassaslaştırıcı etkileri olduğu gibi güçlendirici etkilerinin olduğunu ve olumsuz durumlara verilen tepkilerin çeşitliliğinin varlığı belirtilmiştir. Güçlendirici tepkiler ‘steeling effect’ olarak adlandırılır. Riskten kaçınmaktan ziyade kontrollü koşullarda riske maruz kalmanın dayanıklılığı arttırdığı öne sürmüştür. Enfeksiyonlara karşı bağışıklık kazanma deneyimine benzerliği belirtilmiştir. 

Otizm spektrum, sosyal etkileşim ve iletişim zorlukları, tekrarlayan davranışlar ve sınırlı ilgi alanları ile karakterize bir nörogelişimsel durumdur. Aile bireylerinin mental, duygusal, fiziksel ve davranışsal iyilik halleri tüm ailenin üzerinde etki derecesine katkıda bulunan faktörlerdir. Aile üyeleri, zorlu ve bir çok alanda sorumluluk gerektiren bu bakım sürecini yürütmek durumunda kalabilirler. Bakım vermenin bilişsel, psikolojik ve ekonomik birçok yönünü yönetmek durumundadırlar. Otizmli bir bireyin mental, sosyal ve fiziksel işlevsellik düzeyindeki gereksinimlerin boyutunun artması otizmli bireylerin daha fazla desteğe ihtiyaç duymalarına sebep olur. 

‘Özel gereksinimli bir çocuğa sahip ailelerin

önemli bir dayanıklılık sergileyerek

bu zorlu durumun aile hayatlarına getirdiği

olumlu katkıları ifade ettikleri araştırmalar bulunmaktadır.’

Özel gereksinimli çocuklara sahip aileler, aile yaşamlarını ve kişisel yaşantılarını çeşitli düzeylerde etkileyen çok sayıda zorlukla karşılaşmaktadır. Bu zorluklar, yalnızca çocuklarının özel ihtiyaçlarından değil, aynı zamanda çocuğun bakımı için gereken zamanın artması, çocuğun özel ihtiyaçları etrafında günlük yaşam aktivitelerini yeniden düzenleme ihtiyacı; çocuğa bakma ve ihtiyaçları yönetme konusunda bilgi ve destek eksikliği ve geniş aile üyeleri arasında kabul görmeme, sosyal reddedilme ve kamuoyunda farkındalık eksikliği, toplumsal tutumlardan, kaynak eksikliğinden ve bu durumun getirdiği duygusal yükten de kaynaklanabilir.

‘Özel gereksinimli çocukları olan ebeveynler,

yaşamlarını değiştiren bu deneyimleri

 “dönüşüm” olarak tanımlamıştır.’

Aile dayanıklılığı, ailelerin zorlu koşullar altında uyum sağlama ve başa çıkma becerisini etkileyen çeşitli risk faktörlerinden etkilenen dinamik bir süreçtir. Aileler, bakım vermenin bilişsel, psikolojik ve ekonomik birçok yönünü yönetmek durumundadırlar. Norögelişimsel  durumun bir parçası olan davranışların öngörülemezliği, yıkıcı nitelikte tutumlar, ötekiler tarafından problem niteliği taşıyan tutumlar otizmli bireye bakım verenlerin stres seviyesinde artışa sebep olabilir. Bunun yanısıra, araştırmalar dayanıklılığın geliştirilebilen bir özellik olduğunu ve çeşitli müdahale programları ile ailelerin bu alanda desteklenebileceğini göstermektedir. Ebeveynler özel gereksinimli çocuk büyütmenin; destekleyici aile bağları, yeni öğrenme fırsatları, gelişen aile dinamikleri, özgüven, cesaret, ve güçlenen dini inançlar gibi olumlu etkilerini bildirmişlerdir. 

‘Kanıta dayalı psiko-eğitsel programlar, 

ebeveynlerin zihinsel, fiziksel ve ruhsal sağlığı, 

evlilik ve aile yaşamları, yaşam doyumları, 

algıladıkları yaşam kalitesi ve otizmli çocukları ile

 ilişkileri açısından anlamlı sonuçlar yaratır.’

Özel gereksinim sahibi bireylerin ailelerinin güçlü bir rol üstlenmesi temel destek gücü olarak hizmet eder. Bu alanda yapılan araştırmalarda bireylerin dayanıklılığının güçlendirilmesinde psikolojik-davranışsal yaklaşımlar içeren (Bilişsel davranışçı terapiler, EMDR, Kabul ve kararlılık terapileri, bilinçli farkındalık temelli aile eğitimi programları, öz şefkat temelli programlar, grup temelli kabul ve kararlılık terapileri vb.), aile etkileşim müdahaleleri(Ailenin kaynaklarını keşfetmek ve arttırmak), beceri eğitimi ve müdahaleleri(gevşeme eğitimi, duygu ifadesi, yardım talep edebilme vb.) ve bilgi vermeyi amaçlayan psiko-eğitim müdahaleleri(problem çözme, stresi azaltma, kaygı ile başa çıkma, psikolojik refah vb.) yer almaktadır. Buna ek olarak aile üyeleri arasındaki bağ, aile içi iletişim ve dışsal olaylarla başa çıkabilmelerini arttırabilmek için aile terapileri, farkındalıklı ebeveynlik, paylaşım grupları da dayanıklılık ve kaynakları arttırmak için kullanılabilir. Psikososyal müdahaleler psikoterapi, psiko-eğitim, bilişsel, davranışsal müdahaleler gibi özel gereksinimi olan bireye bakım verenlerin yaşam kalitesini arttırmak amacıyla ailelere yardımcı olabilir.  

Ebeveynlerin eğitsel desteğe ulaşabilmelerini kolaylaştırabilmek için grup halinde ya da bire bir uygulamalar ile evde ya da uzaktan eğitim şeklinde uygulamalar mevcuttur. Aile eğitim programlarının ana hedefi otizmli çocuğun doğrudan veya dolaylı yararlanıcı olduğu çocuk odaklı programlardır. Bu programlarda ebeveynlerin terapist ya da öğretici olarak hareket etmek için eğitim aldıkları müdahaleler olduğu gibi ebeveynlere sosyal destek verme odaklı programlar olarak düzenlenmiş programlar mevcuttur. Ailenin bir bütün olarak desteklenmesi birlikte güçlenme yaratacaktır. Ebeveynlerin kanıta dayalı müdahalelerle desteklenirken otizmli bireylerde semptomun yoğunluğu ve düzeyine bağlı olarak farklı seviyelerde gelişim programlarından yararlanabilirler. Bu müdahaleler ise duyu bütünleme terapileri, ergotrerapi, işitsel bütünleştirme terapisi, müzik, sanat ve drama terapisi ve evcil hayvanlarla terapiler otizmli çocukların öğrenme ve eğitim süreçlerine dahil olmalarını sağlayabilir. Bu alanda yapılan geçmiş çalışmalar ailenin ve otizmli çocuğun gelişimini koruyucu ve iyileştirici süreçlerin sistemik şekilde anlaşılmasına katkı sağlamıştır. Her ailenin yaşam zorluklarına bağlı başa çıkma biçimleri ve stratejileri birbirinden farklı olacaktır. Ailenin her bir bireyi ve ailenin refahı ailenin dayanıklılık becerilerinin düzeyi kültürel etkilere bağlı olarak değişkenlik gösterebilir. Ailelerin tek tek ele alındığı ortamlarda çalışan aile terapistlerinin çalışmalarının ötesinde, aile dayanıklılığını güçlendirmeye yönelik hem önleyici hem düzeltici çalışmaların dayanıklılığı sağlamlaştırılmasında rol oynayacağı düşünülmektedir. Ailenin dayanıklılığı geliştirilebilir bir özelliktir bu tür müdahaleler ile ailenin her bir bireyinin refah düzeyi arttırılabilir. 

Enhancing the resilience and quality of life of autistic individuals people and their families

The human being is a biologically evolving, dynamic, ever-changing, and adaptive creature that interacts with other people and the environment. Resilience is defined as the capacity for adaptation necessary for a human being or system to survive and maintain functionality in the face of life-threatening challenges that endanger physical integrity and development. This definition encompasses a concept that affects the entire system from the micro to the macro level, including not only the individual but also the family, society, culture, economy, their interactions with one another, and other systems. The concept of resilience involves the child, the family to which the child belongs, and the societal system encompassing the family, along with their interactions. The emergence of this concept dates back to the 1980s, beginning with studies on war and its challenging effects on military families and children.

The concept of resilience emphasizes the variability in responses given to similar levels of adversity. This theory is based on evidence suggesting that some individuals achieve better outcomes than others when faced with negative events. Numerous studies have indicated that adverse experiences can have not only sensitizing effects but also strengthening effects, and that there is a diversity in the responses to negative situations. Strengthening responses are referred to as the “steeling effect.” It has been proposed that rather than avoiding risk, being exposed to risk under controlled conditions can enhance resilience. This has been likened to the experience of developing immunity to infections.

Autism spectrum is a neurodevelopmental condition characterized by difficulties in social interaction and communication, repetitive behaviors, and restricted interests. The mental, emotional, physical, and behavioral well-being of family members are factors that contribute to the overall impact on the family. Family members may find themselves responsible for managing this challenging caregiving process, which requires attention and responsibility across multiple domains. They must navigate various cognitive, psychological, and economic aspects of caregiving. As the mental, social, and physical functional needs of an autistic children/young people increase, they require greater levels of support.

‘There are studies showing that 

families with a child with special needs 

demonstrate significant resilience and express the positive contributions

 that this challenging situation has brought to their family life.’

Families of children with special needs face numerous challenges that affect both their family life and personal lives on various levels. These challenges stem not only from the child’s specific needs, but also from the increased time required for caregiving, the need to reorganize daily life activities around the child’s special requirements, a lack of information and support in managing the child’s care and needs, and issues such as lack of acceptance among extended family members, social rejection, lack of public awareness, societal attitudes, limited resources, and the emotional burden that comes with the situation.

Parents of children with special needs

 have described

 these life-changing experiences as a “transformation.”

Family resilience is a dynamic process influenced by various risk factors that affect a family’s ability to adapt and cope under challenging circumstances. Families are required to manage many cognitive, psychological, and economic aspects of caregiving. The unpredictability of behaviors associated with neurodevelopmental conditions, destructive attitudes, and behaviors perceived as problematic by others can increase the stress levels of caregivers of autistic individuals. However, research shows that resilience is a quality that can be developed, and families can be supported in this area through various intervention programs. Parents have reported positive effects of raising a child with special needs, such as strengthened family bonds, new learning opportunities, evolving family dynamics, increased self-confidence, courage, and deepened religious faith.

Evidence-based psychoeducational programs 

have meaningful impacts on parents’ mental, physical,

 and emotional well-being, their marital and family life, life satisfaction, perceived quality of life, and their relationships 

with their autistic individuals.

Families of individuals with special needs play a crucial role as a primary source of support. Research in this field highlights various approaches to strengthening resilience, including psychological-behavioral strategies (such as Cognitive Behavioral Therapy, EMDR, Acceptance and Commitment Therapy, mindfulness-based family education programs, self-compassion-based programs, group-based Acceptance and Commitment Therapy, etc.), family interaction interventions (exploring and enhancing family resources), skill training and interventions (such as relaxation training, emotional expression, help-seeking skills, etc.), and psychoeducational interventions aimed at providing information (problem-solving, stress reduction, coping with anxiety, psychological well-being, etc.). Additionally, family therapies, mindful parenting, and support groups can be used to strengthen resilience and resources by enhancing family bonds, communication within the family, and coping with external events. Psychosocial interventions, such as psychotherapy, psychoeducation, and cognitive-behavioral interventions, can assist families in improving the quality of life for caregivers of individuals with special needs.

To facilitate parents’ access to educational support, there are programs available either in group settings or one-on-one, with options for in-home or remote learning. The main goal of family education programs is child-centered programs where the autistic child/young person is a direct or indirect beneficiary. In these programs, there are interventions where parents are trained to act as therapists or instructors, as well as programs focused on providing social support to parents. Supporting the family as a whole will create collective strength. While parents are supported with evidence-based interventions, they can benefit from different levels of improvement programs depending on the intensity and level of symptoms in autistic individuals. These interventions include sensory integration therapies, occupational therapy, auditory integration therapy, music, art and drama therapies, and animal-assisted therapies, which can help autistic children/young people engage in learning and educational processes. Past research in this field has contributed to understanding the protective and restorative processes for the development of both the family and the autistic child/young person in a systematic way. Each family’s coping mechanisms and strategies will vary depending on their life challenges. The well-being of each family member and the level of the family’s resilience skills may vary based on cultural influences. Beyond the work of family therapists who work with families individually, both preventive and corrective measures to strengthen family resilience are believed to play a role in solidifying resilience. Family resilience is a trait that can be developed, and through such interventions, the well-being of each family member can be improved.

References
American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC: Author

Bekhet AK, Johnson NL, Zauszniewski JA. Effects on Resilience of Caregivers of Persons With Autism Spectrum Disorder: The Role of Positive Cognitions. Journal of the American Psychiatric Nurses Association. 2012;18(6):337-344. doi:10.1177/1078390312467056

Betancourt, T. S. (2012). The social ecology of resilience in war-affected youth: A longitudinal study from Sierra Leone. In M. Ungar (Ed.), The social ecology of resilience: A handbook of theory and practice (pp. 347–356). New York: Springer.

DePape, A., & Lindsay, S. (2015). Parents’ experiences of caring for a child with autism spectrum disorder. Qualitative Health Research, 25(4), 569–583. https://doi.org/10.1177/1049732314552455

Dyson, Lily. “Unanticipated Effects of Children with Learning Disabilities on Their Families.” Learning Disability Quarterly 33.1 (2010): 43-55.

Erdem, G., & Slesnick, N. (2010). That which does not kill you makes you stronger: Runaway youth’s resilience to depression in the family context. American Journal of Orthopsychiatry, 80, 195–203.

Rutter, M. (2012). Resilience as a dynamic concept. Development and Psychopathology, 24(2), 335–344.
Kristin Hadfield & Michael Ungar (2018) Family resilience: Emerging trends in theory and practice, Journal of Family Social Work, 21:2,81-84,DOI:10.1080/10522158.2018.1424426.

Ungar, Michael, ed. ”The Social Ecology of Resilience: A Handbook of Theory and Practice.”, Springer Science & Business Media, (2011).

Ungar, M. (2019). Change Your World: The Science of Resilience and the True Path to Success. Sutherland House: Toronto, ON.

Ungar, Michael. “Resilience, Trauma, Context, and Culture.” Trauma, Violence,& Abuse14.3 (2013): 255-266.

Walsh, F. (2003). Family resilience: A framework for clinical practice. Family Process, 42(1), 1–18. https://doi.org/10.1111/j.1545-5300. 2003.00001.

Walsh, F. (2015). Strengthening family resilience (3rd ed). Guilford Press