kızım uzun qt hastası
Merhaba Fahrttin Bey.12 yaşındaki kızıma 1,5 ay önce UQTS tanısı kondu. dideral kullanıyoruz günde 3,5 doz. 14 şubatta gen testi yapıldı çapada onun sonucunu bekliyoruz. 1,5 ay boyunca oldukça ekg çekildik. en son 7 martta çekildik ve dideral kullanmasına rağmen kızımın QTsi 526 çıktı.her çekildiğinde daha yüksek çıkıyor. 3 farklı,branşında iyi doktora gittik hepsi aynı sonuç. gen testi sonucu beklemekteyiz tip 1 mi ,2 mi mü belli olsun diye.bir çok şeyi araştırıp öğrenmeye çalışıyoruz. doktorumuz, qt nin yüksek ama ilaç kullandığımız sürece baskılandırğını söyledi. Başka bir doktor da 500 ün üzerine çıkınca pil takılması gerektiğini söylemişti. benim endişem bu 526 çıkan ekg qt sonucunun ciddi sorunlara yol açıp açmayacağını sürekli düşünmek....çünkü ilk ve tek atak 1,5 ay önce kızımın basket oynarken aniden bayılması ve o an nöbet geçiriyor olması idi. allahım onu bize bağışladı.bayılma anı detaylar hoş değildi çünkü. öğrenmem gereken çok şey var biliyorum bu hastalıkla ilgili. ama ben her an her hareketinde hatta o uyurken bile çok endişeliyim. Yapabileceğimiz farklı bir şey var mıdır acaba diye bilgi danışmak istedim size de. Kolay gelsin.
Ayşen hanım merhaba. Uzun qt sendromunda dideral etkili bir ilaçtır ancak qt değerleri halen daha bu kadar yüksek ise ya ilacı değiştirmek gerekir ya da dozunu arttırmak gerekir. Bazen yurtdışından gelen ilaçlar var daha etkili olabiliyor. Evet uzun qt sendromunda qt değeri 500 msn üstü ise risk artmıştır ve mutlaka tedavi düzenlenmesi gerekir. Ben hastaneye yatırıp ayarlıyorum ilaçları genelde qt 500 altına inene kadar. İcd; eğer uygun doz ilaç ve uygun ilaca rağmen qt değeri 500 üzerinde seyrederse kesin öneririm. Tip açısından bazı tipler yüksek risklidir. Tipe göre direkt icd de takılabilir ancak iyi bilin ki ilaçla mutlaka qt değerini olabilecek en asgari seviyeye çekmek lazım. İCD tedavi etmez sadece korur. Bana ilk ve son ekgleri gönderebilirsiniz, E-mail; doktorfahrettinuysal@gmail.com Geçmiş olsun dileklerimle..
Merhaba fahrettin bey. Ekg leri gondermeyi unuttum sonra mail attim kendime size ek yapamadim açılmadı falan. Bugun istanbul unv. Hastanesi capa tip fakultrsinde yapilan gen testimiz sonuclandi. Doktorumuz bunun genetik oldugunu, bana ve eşime de gen testi yapilacagini soyledi. Sonuc:"" KCNQ1 geninde ekzon 5'te heterozigot c.760G>A "" Bu gen ne ile ilgili acaba? Bozuk olan gen ne geni? Anneden mi babadan mi gecme ihtimali daha yuksek? Hastalik 1. Asamada demis doktor. 3. Asama cikmadigi icin sevindim. Bu test sonucuna gore bir de sizin yorumunuzu almamda sakinca yoksa rica edebilir miyim? Uzak olmasaniz size de getirirdim kizimi
Ayşen hanım merhaba. Uzun qt tip 1 bu hastalık. Genelde iyi seyrediyor. İlaç ömür boyu gerekir. Dozunu iyi ayarlamak gerekir. Gerekirse daha etkili ilaçlarınız var. Qt mümkün mertebe 500 msn altında olması önemli. Son ekg leri gönderirseniz bakabilirim. Geçmiş olsun dileklerimle.
Merhaba doktor bey. Bize yapılan gen testleri sonucunda esimin de uzun at taşıdığını öğrendik bende birşey çıkmadı. Eşim tasiyiciymis gerçi detaylj olarak doktora gitmedi. Gittiği doktor esimin hayatını kısıtlamasına gerek kalmadığını bugüne kadar nasıl yasadiysa devam edebileceğini söylemiş ama benim içime hiç sinmedi. Esimin kardeşine, yeğenine,anne ve babasına da gen testleri yapıldı. Ama sonuçlar hala çıkmadı. Bu arada kızım çapa Hastanesi'nin bir profosoru ile kontrollere devam ediliyor. Çapa bizi arayarak kızımız üzerinde kapsamlı çalışmalar ve araştırmalar yapmak istediğini söyledi kan aldılar sonuç bekliyoruz. Kızım daha dikkatli yaşıyor 3 ayda bir kontrollerimiz var. En son 3 ayonceki at su 490. Günde 4 defa dideral alıyor. Yaş 12, kilo 65. Yazın araştırmalarım sonucu Medipol hAstanesinde bir doktora götürdüm ama memnun kalmadım. Yaklaşımı ve önerileri icimizesinmedi. Bize yurt dışından ilaç getirtip onu kullanmamızı söyledi. Kızım oruç tutmayı çok seven biri. Oruç tutabilir miyim dediğinde tutabileceği mi söyledi. Ama kendi doktorumuz asla yurt dışından ilacı onaylanıyor. Top 1 için dideral oldukça yeterli diyor. Yurt dışından gelen tıp 2_3 kere uygun dedi. Hafta sonu yine kontrolümüz var bakalım EKG kız ne çıkacak ve holter takılacak. Kızım ısrarla holter istemiyor. Gidisatlarimiz hakkında bilgi vermek istedim ki acaba sizin bize farklı bir ineriniz yaklaşımınız ölümü diye? İyiaksamlar
Tip1 dideral iyi bir ilaç ancak ben de yurtdışından gelen nadolol etken maddeli corgard isimli ilaç çok sık kullanıyorum ve dideral kadar etkili, yan etkileri daha az. 2 doz kullanılması da bir avantaj. Tercih edilebilir. Eşinize ilaca gerek yok bence eğer QTc değerleri normal ise. Geçmiş olsun tekrar.
