Saygıdeğer hocalarım merhabalar... Benim 3 yaşinda epidermolizis bülloza hastası oğlum var. Sizlerin bilgisinde ve bilindiği gibi tedavisi olmayan bir hastalık. ama gelişimi,fizik yapısı,kaka kekeleme ve yürüyememe sorunlarıyla karşi karşiyayız. Saygıdeğer hocalarım kime getirdiysek herkes sanki başlarından salarcasına filanciya götür falancıya götür deniliyo.. inannın doğumundan beri hep aynı..ölecek dediler alın eve götürün dediler. ama yaşadı. anlatılacak çok şey var aslında. yardım ne olursz
epidermolisis büllosa öldürücü olan bir hastalık değildir. istanbul çapa tıp fakültesinde Prof.Dr. Emin Ünüvar hocamız bu konuda çok tecrübeli...moralinizi bozmayın....