Lipoid Proteinozis

Sayın hocam, Samsun'da Uzman Çavuş olarak görev yapmaktayım. 2 yaşına yeni girecek olan mas mavi gözleri ve sap sarı saçları olan dünyalar güzeli çok güzel bir kızımız var. Yaradan rabbim, çok güzel yaratmakla beraber kızımızda birde kusurlu yarattı. Ses tonundaki kabalaşma nedeniyle, 19 Mayıs Üniversite Hastanesi KBB bölümüne götürdük ve Doç.Dr. Rıfat Karlı hocamız tarafından; görüntülü bakıldı ve videoya kayıt edildi. Sol ses telinin çalışmadığı ve ses telinin etrafındaki çeperde aşırı derecede pütürlenme (polip) olduğu bildirildi. Ses teli etrafındaki polipler nedeniyle dermatoloji bölümüne sevk edildi. Dermatoloji bölümünde bulunan Prof.Dr. Nilgün hanım tarafından video kaydı izlendi ve tekrar KBB sevk edilerek, KBB tarafından bahse konu polipten biyopsi örneği alınması talep edildi. Kızımız ameliyata girerek iki adet Biyopsi örneği alındı ve Patoloji bölümüne gönderildi sonuç itibariyle iltihabi poliplerin olduğu teşhisi konuldu. Dermatoloji bölümünden Prof.Dr.Nilgün Şentürk hocamız, patoloji sonucu gereği Lipoid Proteinoz tanısı koydu. Bu hastalığın tedavisinin olmaması nedeniyle ve ciltte görünür bir sıkıntı olmadığından dolayı bu konuda yapılabilecekleri bir şeyin olmadığı belirtildi. Dermatoloji bölümü tarafından Çocuk Nörolojisine sevk edildi. Kızımızın beyin, larenks, boğaz ve ciğer MR'ı istendi. Bugün MR çekimleri yapıldı. Tedavisi konusunda ne yapacağımızı bilemez haldeyiz. Bu konuda kızımızın ebeveynleri olarak üzüntü ve kaygı içindeyiz. Tarafınızdan konu hakkında yardımcı olacağınızdan hiç şüphemiz yoktur. İrt.: *** *** **