Kistik fibroz bebeğe umut

Tufan hocam yiğenim 3 aylık uzun süren sarılığı vardı sonra enfeksiyon olduğu anlaşıldı 10 gün antibiyotik tedavisi gördü sürekli fışkırırca kusuyor huzursuzluk gaz var kan testleri hiç normal çıkmadı sürekli çocuktan kan alıyorlar en son ter testi istediler 98 çıktı kistik fibroz olabilir dendi anne baba uzaktan akraba perişan haldeler nereyegideceklerini neyapacaklarını bilmiyorlar bize yardım edin lütfen