FMF Hastalığı Hakkında

Hocam Adım Hasan , ben 40 yaşında M680I gen mutasyonlu homozigot bir FMF hastasıyım, 16-17 yaşlarımda titreme nöbetleri,yüksek ateş , bulantı kusma ve yoğun karın ağrısı ile bu teşhis konulmuştu...Ataklar genellikle Bağırsak ve karaciğer tutulum şeklinde olsa da bazen akciğerlerim olduğu bölgede de tutulum oluyor...Bazen ise bütün karın bölgem akciğerlerden karın bölgesi, göbek bölgesi, kasıklar ve testislerime kadar...her iki ataktan birinde ise yoğun eklem ağrıları ve ayrıca kas seğirmeleri şeklinde bacak ağrıları oluşuyor...Vücudumda ağrıyan yerlerde bezeler türedi...bazıları fındıktan daha büyük...tıbbı ismi "fossa-jugularis-sternalis" olan boyun bölgesinin sağ kısmında ince bir damar var ve sanki karaciğerime elektirksel bağlantısı varmış gibi çok yoğun kalp atışı şeklinde spazmlar ile karaciğerimle senkronize bir şekilde çok feci ağrı yapıyor...bir defasında Jel Kıvamında işemiştim...sanırım idrarla protein de atıyorum...ve yaşım ilerledikçe sadece ateşlenme olayı biraz azaldı...ama ağrılarımda bir değişiklik yok...üstelik Kolşisin direnci gelişti... günlük 5 ve üzeri kolşisin almama rağmen hastalanıyorum...ne yapacağımı şaşırdım...kolşisin kullanmak dışında atakları engellemek için başkaca ne yapabilirim,FMF Hastalığı için KÖK HÜCRE TEDAVİSİ VARMIŞ sanırım, ne gibi tavsiyeleriniz olabilir...cevap yazarsanız çok sevinirim...iyi günler hocam, kolay gelsin...