ATİPİK HÜS

aHUS tanısının doğru olduğundan emin olabiliriz. Zira anlattığınız bilgiler tanının kesin kanıtlara dayandığı anlaşılıyor muhtemelen eculubzimab tedavisi yapılmış ve bunun başarısıyla diyaliz tedavisinden kurtulmuşuz ve net olarak görünüyor ki böbrek fonksiyonlarınız normal. Sonra nedense böbrek biyopsisi yapılmış, nedense diyorum çünkü aslında anladığım kadarıyla belirgin bir proteinüri olmamış bile (günlük proteinüri 189mg olduğunu söylüyorsunuz) ama olasılıkla kontrol amacıyla biyopsi yapılmış görünüyor. Bunun sonucunda da FSGS gibi nonspesifik bir tanı ortaya çıkmış, ki bu da olasılıkla sekonder yani hastalığınızın iyileşmiş hali diyebileceğimiz bir tanı. (tabii biyopsisnin detayını bilmiyorum ama kuvvetle muhtemel). Primer FSGS başka bir hastalıktır sizin edindiğiniz bilgiler çok da doğru olmasa da bu hastalığa aittir. Bence siz internette kendi kendinize tanı koymayı bırakmalısınız. Ben eminim nefrolog arakadaşlar size böyle olumsuz bir tablo çizmemişlerdir. Unutmayın ki aHUS nedeniyle sürekli diyaliz hastası olabilir hatta hematolojik komplikasyonlarla ölebilirdiniz de. Öyle hiç de daha beter değil. FSGS en azından böyle düşük proteinüri ile gittiği durumda gayet iyi bir gidişe sahiptir. İyi günler