Spina bifida ayrık ya da açık omurga anlamına gelir. Omurilik sinirinin hasarlandığı bu hastalık birçok şekilde görülebilir. Sebepleri arasında folik asit eksikliğinin olabileceği düşünülmektedir. Kalıtsal olabileceği, hamilelikte yüksek ısıya maruz kalma, şeker hastalığı gibi durumlarla ortaya çıkabileceği ile ilgili görüşler de mevcuttur. Spina bifida anne karnında en erken 12. haftada saptanır. Spina bifida sadece omuriliğin açık olması değil omurilikle ilgili pek çok problemi de kapsamaktadır. Bu hastaların %85’inde beyinde su toplanması mevcuttur. Omuriliğin gelişim kusuruna bağlı sinir hasarıyla beraber mesane ve böbrek problemleri, beyinde su toplanması ve beyinde mevcut olan ek kusurlara bağlı olarak sinir hasarları, yine omuriliğin hasarlanması ile oluşan ayak hareketlerinde bozulmalar, omurga eğrilikleri, çocuğun okul öncesine okul çağına gelince psikolojik problemleri, kalp sorunları, kabızlık, dışkı hissetmeme gibi sorunlar da beraber görülebilmektedir.

Herhangi bir çift Spina bifidalı çocuk sahibi olabilir. Dünyada 10 milyon Spina bifida hastası olduğu varsayılmaktadır. Gelişmiş ülkelerde her bin çocuktan biri Spina bifidalı doğmaktadır. 2013 yılında İzmir’de yapılan Uluslararası Spina Bifida Kongresi’nde son veriler sunulmuştur. İzmir’de bu oran bin canlı bebek doğumunda 1,5 iken, Elazığ’da binde 2,2, Ankara’da binde 4 dür. Bölgesel farklılıklar göstermekle birlikte İstanbul’da bu oran daha yüksek beklenmektedir. Spina bifidalı hastalar doğduklarında ilk 8 saatte ameliyat edilirse başarı şansı daha yüksektir. Spina bifidalı hastalarda %85 oranında görülen beyinde su toplanması için çocuk beyin cerrahisi tarafından çeşitli ameliyatlar yapılmaktadır. Hem omurgaya yönelik hem de iskelet sisteminde gelişen diğer sorunlar neticesinde ortopedik ameliyatlar ve özellikle mesaneye yönelik çocuk cerrahisi/ürolojisi ameliyatları da yapılabilmektedir. Bu hastalığın tedavi süreci ameliyat ile bitmemektedir. Ameliyat sonrası süreç daha yorucu ve aileler için daha zor ve stresli geçmektedir.Yapılan tetkik ve tedavi yöntemleri ameliyatlar ile hastaların yaşamı mümkün olduğunca konforlu hale getirilmeye çalışılır. Tamamen sağlıklı bir kişi olmasalar dahi bağımsız yaşayabilir hale getirilebilirler. Ancak bu tıbbi desteğin yanında hastaların bilinçlendirilmesi, tedavi imkanlarına kolayca ulaşılabilecek şartların sağlanması gerekmektedir. Yukarıda saydığımız nedenlerden dolayı spina bifidalı hasta potansiyel olarak hem zihinsel özürlü hem de bedensel özürlü olma riski ile karşı karşıyadır. Modern spina bifida tedavisi kaybedilmiş sinir fonksiyonları yerine getirememekte ancak mevcut duruma hastanın uyumunu kolaylaştıran tedbirler alınmasına imkan vermektedir.
Modern spina bifida tedavisinde en güncel yaklaşım anne karında yapılan, intrauterin ya da fetal cerrahi denilen girişimlerdir. Bu ameliyatlar bebeğin sırtındaki omurilik açıklığının gebelik devam ederken kapatılması prensibine dayanır. Bu şekilde omurilikte oluşan ve anne karnında başlayıp doğum sonrasında da devam eden hasarlanmanın önüne geçilmesi amaçlanır. Dünyada 1990 yıllardan beri anne karnında spina bifida onarım ameliyatları yapılmaktadır. Ancak bu konuda öncü olan Amerika’daki merkezlerde daha çok açık fetal ameliyatlar tercih edilmektedir. Fetoskopik denilen kapalı ameliyatlar ise daha yeni geliştirilen, anneye ve rahmine en az zarar veren koruyucu bir yöntemdir. İstanbul Bilim Üniversitesi bünyesinde 2014 yılında kurulan Spina Bifida Uygulama ve Araştırma Merkezi’nde yapılan ve 2 yıl süren bir hazırlık aşamasından sonra Türkiye’de bir ilk olarak dört bebeğimizin sırtındaki açık omurgaları, kapalı yöntemle gebelik süreci devam ederken başarılı bir şekilde kapatılmıştır. Bebeklerimiz sağlıklı bir şekilde dünyaya gelmiş ve yapılan ameliyat neticesinde hem beyinde su toplanması hem de bacak hareketlerinde bozulmanın önüne geçilmiştir. Ülkemizde ilk olma özelliği taşıyan bu teknik halen dünyada sadece Almanya, İspanya ve Brezilya’da uygulanmaktadır.
Yapılan bu ameliyatta teknik olarak anne karnındaki bebeğe uygun bir bölgeden her biri 3 mm olan üç adet alet yardımı ile ulaşılır. Sırttaki açık omurga olan bölge sinirlere zarar vermeden uygun şekilde etrafı kesilerek hazırlanır. Hazırlanan bu bölgeye doğal kökenli bir zar yama olarak konularak bu yama su sızdırmaz şekilde cilde dikilir. Böylelikle açıkta olan omurilik anne suyundan ve bebeğin omuriliği anne rahmine çarpması ile oluşabilecek hasarlanmalar engellenmiş olur. Korunan omurilik sayesinde vücutta oluşan zararlı sonuçlarından bebek korunur. Açık anne karnında ameliyatlarda ise bir sezaryene benzer şekilde cilt ve rahim açılır, bebeğe ulaşılır. Anne bu esnada anestezi ile uyutulmaktadır. Bebeğin sırtındaki açıklık cerrahi olarak kapatılır. Rahim ve cilt kapatıldıktan sonra anne uyandırılır ve gebeliğin devamı sağlanır. Bu modern tedavi yöntemleri ile beyinde su toplanmasının azalabileceği ve bacak hareketlerinin korunabileceği yapılmış geniş çalışmalarda gösterilmiştir.

Anne karnında yapılan ameliyatlar sadece Spina Bifida ile sınırlı değildir. Günümüzde idrar yolu tıkanıklıkları ile oluşan mesane ve böbrek genişlemelerinde, solunum kası yokluğuna bağlı olarak anne karnında barsakların göğüs boşluğunda olması şeklinde tanımlanan hastalıklarda, ikiz ikiz transfüzyonu denilen ikiz bebeklerin sağlığını olumsuz etkileyen bozukluklarda, bazı tümörlerde, göğüs kafesi içinde anne karnındaki bebekte sıvı birikmesi gibi durumlarda anne karnında girişim yöntemleri tarif edilmiştir. Erken yapılan bu müdahalelerin sayesinde özellikle yüksek risk taşıyan doğuştan gelen hastalıklarda kaybedilmesi kaçınılmaz olabilen bebekler yaşatılabilmektedir.

Hastanemizde yapılan ülkemizdeki bu ilk fetoskopik cerrahi ile daha sağlıklı nesiller hedefi ile ülkemiz tıbbı dünyadaki ileri düzey tedavilerin yapılması bakımından bu alanda lig atlamıştır.. Yine Türkiye’de tek olma özelliği taşıyan İstanbul Bilim Üniversitesi Spina Bifida Uygulama ve Araştırma Merkezi de deneyimli multidisipliner ekibi ile ülkemizin geleceği çocuklarımıza en iyi bakımı verme idealini kendisine bir temel prensip olarak benimsemiştir.