sendrom joubert hastaligi olan 2 AYLIK BIR KIZIM DOGDU 13 YASINDA AYNI HAST

sendrom joubert hastaligi olan 2 AYLIK BIR KIZIM DOGDU 13 YASINDA AYNI HASTALIGI OLAN BIR KIZIM DAHA VARDI; FRANSADA YASIYORUZ DOKTORLARIN SOYLEDIGI BU HASTALIK GOZ VE DENGE BOZUKLUGU YAPIYOR . Bu hastalik sebebiyle cocuklarim bana bagimli yasamak zorunda oluyorlar. BU DA UZUCU BENIM ICIN .Burada kizim iki kez ameliyat gecirdi ama hic bir degisiklik olamadi.Konusmada hareketlerde sorun oluyor.Kucuk kizim icin neler yapilabilinir.Bu hastaligin beyincik ten kaynaklandigini biliyorum, nereye basvurabilirim.anne olarak neler yapmam gerekir. Turkiyeye getirmeyi dusunuyorum burada hic bir sey yapilmadi,izmire gelicem oraya yakin olan bir yerde onerebileceginiz bir doktor varmi. ANNE OLDUGUNUZ ICIN BENI DAHA IYI ANLAYABILIRSINIZ simdiden cok tesekkur ederim allah kimseye vermesin