pierre robin sendromu

merhabalar hocam 31 haftalık doğan bebeğimin boğazındaki küçük delikten dolayı pierre robin sendromu teşhisi konuldu. şu an bebeğim 3 aylık fakat daha yeni 3 kilo oldu. sütümü sağarak dik konumda anne sütü artı destek şeklinde besliyorum. Fakat sıkıntım şu ki akciğeride çok iyi gelişlmediğinden beslenme esnasında boğazında balgam şeklinde baloncuk oluşuyor. Bu yüzden nefes alamayarak ağzını kitleyerek gözü kayıp morarıyor. bu sebepten uzun süre hastanedede yattık. ve bize damak için ameliyet olana denk bu şekilde olacağı söylendi. Fakat bu nöbetler daha çok sıklaştı.Onu kaybetmekten çok korkuyorum önerebileceğiniz bişeyler varmı?