Nolur bana bir çare, bir açıklama
AÇ
Ayş*** Ç***
11 Ocak 2020
Merhaba Bülent hocam. Tam bir ay önce Doğum yaptım. Oğluma topuk kanında çıkan sonuca göre kistik fibrozi olabilir deyip fakülteye sevk ettiler. Pediyatrik gastroentroloji bölümüne hemen gittik. Kan testi kaka testi ve genetik testi yapıldı. Genetik test sonucu henüz çıkmasına daha var. Üniversite doktoru kan testine güzel dedi. Kaka testinde ise sindirim bozukluğu gözüktü. Yağ ve nişasta da hafif bozukluk diye bir sonuç çıktı. Sonrada bizden fekal elastazi testi istediler sonuç 116 çıktı. Ben henüz sonucu göstermeye gitmedim bugün öğrendim çünkü. Doktor bey Benim bu durumda ne yapmam gerekiyor. Benim oğlum hasta mı? Bu tam olarak nedir tam olarak bilmiyorum ve de cevap alamıyorum. Çocuğum kilo artışı gayet güzel. Sadece anne sütü ile besleniyor. Akraba evliliği vs yok. Solunum vs sıkıntı yok. Kakası sarı ve biraz sulu. Yanı bana göre herşey normal. Siz ne dersiniz ben ne yapmalıyım nolur bana yol gösterin. Benim oğlum da pankreas yetmezliği mi var . Kistik fibrozimiyiz. Bu ikisi arasında bağlantıyı bile anlamış değilim.
5 cevap
421 görüntülenme
Cevaplar (5)
Prof. Dr. Bülent Karadağ
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıÇocuk Göğüs Hastalıkları
Ter testi lazım. Ne yazık ki ter testi ülkemizde yasal bir düzenleme bekliyor. Biz iletiyoruz ama gelişme yok. Bakanlık ve Cumhurbaşkanlığına ter testi konusundaki mağduriyetinizi iletirseniz gelişme kaydedilebilir .Aksi takdirde genetiği beklemek zorundasınız.
12 Ocak 2020
AÇ
Ter testini Uludağ üniversitesi yapmıyor hocam. Nereye yaptırabilirim Bursa da bilginiz var mı acaba?
12 Ocak 2020
Prof. Dr. Bülent Karadağ
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıÇocuk Göğüs Hastalıkları
Türkiye'de bakanlık onay vermediği için yapılamıyor. Sağlık Bakanlığına şikayet etmezseniz de yapılacağı yok. Allah rızası için buraya yazmak yerine bakanlık ve CİMER'e yazın.
12 Ocak 2020
Prof. Dr. Bülent Karadağ
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıÇocuk Göğüs Hastalıkları
Sağlık Bakanlığı uygun düzenlemeleri yapacak diye bekliyoruz 2 yıldır. Türkiyede hiçbir yerde yapılmıyor
12 Ocak 2020
AÇ
Bülent bey ilgili tüm yerlere yazdım inşallah bir ilerleme kaydeder. Bülent bey size son bir sorum olacak. Lütfen mazur görün. Bebeğimin fekal elastazi 116 çıkması kistik fibroziz olduğu anlamına mı gelir? Eğer kistik fibrozi değilse de bu değer neden düşük olabilir pankreas yetmezliği mi oluyor? Bebek büyüdükçe bu değer düzelebilir mi? Sindirim sistemi bozukluğu zamanla düzelebilir mi? Sizden gelecek değerli cevaplara o kadar ihtiyaçım var ki.
13 Ocak 2020
Prof. Dr. Bülent Karadağ
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıÇocuk Göğüs Hastalıkları
Selamlar, Tek başına bu anlama gelmez. Ama topuk kanı yüksek olan bir bebekte elastaz düşükse aksi kanıtlanıncaya kadar 8 genetik ve ter testi ile) kistik fibrosizmiş gibi önlem alıp tedavi vermekte fayda var. Kilo alımının iyi olması çok iyi haber ama takip gerekir.
14 Ocak 2020
AÇ
Bülent bey bugün üniversite doktoru sonuçlara baktı. Elastaz testi tam sınırda dedi. Riske atmamak adına ve takviye olması için Genetik testi çıkana kadar Kreon isimli ilaç başlatıyor. Sordum kendilerine. Kistik fibrozi çıkmaz ise bu elastaz değeri neden düşüktür ve değişebilir mi dedim. Bebek büyüdükçe bu elastaz değeri yükselebiliyor bazen dedi. Ter testi Uludağ üniversitesinde varmış ama cihaz bozukmuş. Böyle birşey olabilir mi ya:( Sizce ben bu yolda ilerlemeli miyim? Kreon ilaç bebeğe ağır gelmez mi? Daha çok minik. Bülent bey Bursa da olsanız koşup yanınıza geleceğim. Suan araftayım ne yapacağımı bilmiyorum
14 Ocak 2020
Prof. Dr. Bülent Karadağ
Çocuk Sağlığı ve HastalıklarıÇocuk Göğüs Hastalıkları
Kreon almanız en garantili yaklaşım olur .Ter testi kiti yok ki cihaz sağlam olsa da yapamazlar yani. Ağır gelmez.
15 Ocak 2020
Toplam Cevap
2117
