metakromatik lokodistrofi

metakromatik lokodistrofi kuzenimin 26 aylık oğluna metakromatik lokodistrofi teşhisi konuldu ve tedavisi yok dendi şuanda ayaklarını hissetmiyor oturamıyor yastıklarla destekliyorlar bu hastalığın tedavisi var mi ne yapmak nasıl davranmak gerekli ne yapabiliriz bu hastalıkla kaç yıl yaşar kilo kaybı çok fazla kilo alması için ne yapılabilir lütfen yardımcı olun tedavi mümkünmüdür?