merhaba hocam,9 aylık kızımın doğuştan kulaklarında ve gözünün içinde et va

merhaba hocam,9 aylık kızımın doğuştan kulaklarında ve gözünün içinde et var görmesine engel değil ama golden harr sendromundan şüpelendiler çoçuk bölümü teşhis edemediği için genetiğe sevk ettiler.bu sendrom nedir ve ne yapmalıyım.ayrıca böbrek ultrasonu temiz çıktı.demiri çok düşük ayrıca kanıda çok pıhtılaşıyor.tahlillerini zor yaptırıyoruz.bu konudada bilgi verirseniz veya bağlantısı olabilirmi.teşekkür ederim (kontrollerini akdeniz üniversitesinde yaptırıyorum)