Lupusla nasıl yaşamalıyım

Merhaba hocam, 20 yaşındayım. 4 aydır eklem ağrısı şikayetim var. 3 aydır romatolog kontrolundeyim. Once romatoid artritten suphelendik ancak ccp negatif cikti. Ilk ay düşük doz kortizon aldim bu sürede cildimde döküntüler de oldu. Ayrica aşırı sac dökülmem de var. Dermatolog vaskülit dedi. Sonraki ay plaquenile başladım. Baska bir doktora gözüktüm kan testleri yapıldı lupus teşhisi kondu. ANA pozitifti anti dsdna degeri 600lerdeydi ve bunun gibi birkac sonucumda referans dışıydı. Lupus teshisi konulalı 1 hafta oluyor. Idrarımda protein kaçağı yok. Baska bir doktora gittim akciğerim de sorun fark etti. Röntgen ve tomogragi cekildim kalp zarımda ve sol akciğerimde aşırı su birikmesi olmus ama gogus hastaliklarima gitmemin daha iyi olacagi soylendi. Gecikmeme açısından bugün hemen gogus hastalıklarına da göründüm sıvıyı hemen alabileceklerini soyledi. 1.6 litre sıvı alındı. Göğüs hastalıkları uzmanı bu sıvı birikiminin uzun bir sürede gerçekleştiğini söyledi. Biyopsiye de gönderildi. Kortizonum 8mg a çıktı. Hocam sizce bu aşamadan sonra neleri eksiksiz yapmalıyım, nasıl bir yol izlemeliyim? Dikkat etmem gereken seyler nelerdir yardımcı olur musunuz? Teşekkür ederim.