KF İLAÇ VE MUTASYONU HK.
Merhaba Bülent hocam, 3,5 yaşındaki Oğlum kistik fibrozis hastası ve C.*** *** **G>A homozigot (eski adı : c *** *** **g>a ) ekleme mutasyonu tespit edildi. Oğluma yeni çıkan kf ilaçları için mahkeme süreci başlatmak istiyorum. Fakat hangi ilaç bize uygun olup olmadığı ile alakalı bilgi sahibi değilim. Yada ekleme mutasyonlarında kullanılan, herhangi bir yeni çıkan ilacı kullansa bizler için uygun mudur ? Konu hakkında yardımcı olabilirseniz çok memnun olurum.. Şimdiden sizlere çok teşekkür ederim..
https://www.trikafta.com/who-trikafta-is-for#mutationslist Adresinden kontorl edebilirsiniz. Şu anda listede yok gibi görünüyor.
Hocam geri dönüşünüz için çok sağolun.. değerli zamanınızı alıyorum. Diğer ekleme mutasyonları kullanıyor fakat bizim mutasyon listelerde görülmüyor , mutasyonumuz görülmese bu ilaçları kullanamayacak mıyız hocam? bu ilaçlardan sonuçta kullananlarda ekleme mutasyonlu hastalar, bizim mutasyonumuz test edilmediği için mi eklenmiyor listelere , nasıl bir yol izleyebiliriz bu durumda hocam..
Şu and bu ilaçların etkisi yok sizde ama birçok ilaç için çalışmalar devam ediyor onları bekleyeceğiz.
