Herediter Mültipl Ekzostoz

Dk Bey. 5 yaşı kızı olan bayanım.Annemden gelen herediter mültipl ekzostoz kanıtsal kemik hastalığım var.Bacaklarımın diz çevresinde sağlı sollu aşagılı yukaralı ve el parmaklarımın birkaçında misket tarzı dışarıya çıkmış kemikler( bacaklarım ağaç kemiklerde dallar misali) gençkızlık çağına kadar görüntü çirkinliğinden başka bir zarar vermedi bacağımdaki büyük olanlardan biri kırılınca ameliyatla hepsini temizlediler birdaha çıkmasın diye ilaç sürdüler.şimdi dikiş izlerinden başka birşey yok etrafında küçükleri var yavruları olur demişlerdi. 5 yaşındaki kızımda aynı bacakları.el parmaklarının birtanesinde var diz etrafıda aynı birde sol ayağının ayak bileğinden biraz üstü kısmında çıkıyor ve yamuk geldiğini söylüyorlar geçenlerde ayağını burkmuştu şimdi o kemik yanındaki küçük kemiği kırmış aksarayarak yürüyor 3 zaman verdiler kaynaması için d vitamin kullanıyoruz ayağını iyi koruması gerektiğini söylüyorlar bale ve folklor oynamasına izin vermiyorlar ameliyat olması istemiyoruz