Merhaba doktor bey. Ben Danimarkadan yaziyorum size. Ben 29 yasinda bir kadinim iki cocugum var, ve FMF hastasiyin annem tašiyici. Bana tani koymakta cok geç kaldilar ve sag böbrek mobil böbrekmis 2016 onu sagdaki sirt kasima diktiler. kolkisin aliyorun pek faydasi yok ve methotraxat aliyorum injekte haftada bir gün her gün agrim ve aciyla yasiyorum artik dayanamiyorum. Lütfen bana geri dönerseniz cok mutlu olacam. Hergun Agrilarim var ve haftada en az iki defa atak geçiriyorum. Danimarkada bu hastalığı bilmiyorlar çünkü bulgu bulamıyorlar o yüzden birseyin çok diyip acile gittim de geri eve gönderiyorlar. Eğer buraya gel derseneniz elbette gelirim. Ben 3 tane doktora göründüm FMF dolayi. Uzman cocuk doktor hayri gözlükgiller, zeytinburnunda bir hanim prof göründüm ve istanbulda bahçeli evlerde medical hastaneye bir uzman doktora göründüm. Nu siralar blackout oluyorum ve dislerim resten kilitleniyor birbirine vuruyorlar. Umudum artık sizsiniz. Sevgi ve saygılarımla Döndü Alp
Methotrexate FMF te kullanılan bir ilaç değil.Sağ böbreğin mobil olmasının da konumuzla ilişkisi yok. Tanının sadece FMF olduğuna eminmisiniz yoksa başka bir romatizmal hastalık da var mı?
Merhaba hocam Burda methotraxat veriyorlar FMF için. Birde en son gen testinde Papa-syndrome diye bir gen bozukluğu daha cıktı oda PSTPIP1. Bir süredir çenem kilitleniyor ve dişlerimi birbirine vuruyorum, doktor bugün yarın botox yapacağını söyledi. Ara sıra bayilmalarda oluyor daha doğrusu blackout geçiriyorum. Türkiyeme gelip check-up yaptirmak istiyorum ve hastaligimi artık hala yola koymak istiyorum. Bana geri dönüsünüz için çok teşekkür ederim. Sevgi ve saygılarımla Döndü Alp
Geçmiş olsun:)