Tarlov kisti ?

Merhaba doktor Bey 8 aydır bacaklarımın arkasında ( diz eklemlerime denk gelen yerde hareket ile artan şiddetli ağrım mevcut ayakta durmakta yürümekte zorlanıyorum emekleyecek pozisyona geldim . 12 ortopedi Prof gördü ortopedik acıdan birşey Yok dediler. Genetik testlerden burusellaya hıv’e kadar 102 tane tatlil yapıldı ramatoloji doktorları gördü cortizonda kullandım 35 gün fizik tedavi de gördüm ancak ağrılarıö geçmedi elimde 12 tane mr var . Bel boyun sırt bacak beyin vs vs ... sonuçlarıma göre gözle görülür elimizde 3 tane buldu var . Biri arnold chiari tip 1 siringomiyeli , s2 düzeyinde 1,5 cm tarlov kisti ve Akdeniz anemisi. Anemi için Hematoloji tüm testler yapıldı hatta mr sonuçlarımda kemik iliği ödemi saptandığı için kemik iliği aspirasyonu ve biyopsisi de yapıldı . O da temiz çıktı. Gittiğim beyin cerrahı arnold chiarinin bacaklara vurmadığını alt ekstirimiteyi etkilemediğini bacak ağrımın başka bi sebebi olduğunu bazen teşhis konamadığında eleme yöntemi ile hastalığa ulaşabileceğini belirtti. Kendisi yurt dışında da çalıştığı için şuan ulaşamıyorum.Kime nereye gideceğimi şaşırdım. Ağrılarım çok fazla .Tarlov kistinin sinirlere baskı yaptığı kanısındayım ve tüm semptomları bire bir taşıyorum ve yaşıyorum . Tarlov kistine kimse müdehale etmek istemiyor patlaması durumunda risk almak istemiyorlar. Ama bu ağrı ile zaten çok yaşayamayacağım. 35 yaşında bir bayanım yurt dışında bu hastalığın bir çok tedavi işlemi söz konusu ancak bu ağrılar ile oralara gitmem imkansız. Ne yapmalıyım lütfen bilgi verirseniz sevinirim . Şimdiden teşekkürler