norofibromatozis

Hocam Merhabalar. Çok zor durumdayım ve bu konuda hiç bir bilgim yok lütfen detaylı yardımcı olursanız çok sevinirim. Kızım 1 yasinda. doğuştan vücudunda sütlü kahve rengi lekelerle doğdu. Sayısı 10 dan fazla. Takip olduğu çocuk Dr U önemsiz dedi.buna rağmen nöroloji uzmanına goturduk. O da Bizden nf1 tam gen dizi analizi istedi. Kan verdik 1 aşama inceleme normal çıktı. 2 aşama da nf1 heterozigot çıktı. Panik haldeyiz hocam. Çocuğumuzun genel durumu çok iyi hiçbir problem yok. Gelişmesi boyu kilosu normal. Sadece lekeler var başka bişey yok. Nedir hocam bu?ne yapmamız lazım? Tedavisi ilacı yokmu?ilerde bizi neler bekler? lütfen acil detaylı cvp verirseniz çok sevinirim. Şimdiden teşekkür ederim.