Merhaba ben Mitokondroal miyopati hastayım. ben 3 ay önce bir akciğer enfeksiyonu geçirdim. daha sonra düzeldi. duzelmemdem 1 ay sonra falan nefes darlığı başladı. gogusum kilitleniyor sanki. Göğüsteki yattim tetkikler yapıldı. birşey bulunamadı. solunum fonksiyon testleri önceden yapilanla aynı.nefes darlığından tutamıyorum. ayağa kalkınca nefesimizi kesiliyor sanki. çoktan yoruluyorum. yani nöroloji doktoru bu hastalıkta çok er ken birşey nefes darlığı suan olmaması gerekiyor diyor yani bunun kaslarda olup olmadığını anlamamiz mümkün değil mi. birde atp testini nerde yaptirabiliriz fizyoterapistimiz bu testi yaptirtmamizi istedi nolur sizinde cocugunuz vardir yaklaşık iki aydır çekiyorum birşey bulunamiyor. yardım ederseniz sevinirim.geceleri uyku apnem olduğu için bibap cihazıda kullanıyorum. unuttmusun
Genetik kaynaklı kas hastalıklarında hekimlerin yardımı kısıtlı olabilir Hekiminizle iletişiminizi devam ettirmenizi öneririm