Epidermbullossa kelebek hastalığı

Merhaba hocam isminizi kızımın Dr Fatma kırcı tarafından öğrendim biz aile olarak 2,5 yaşındaki epidermbullossa(kelebek hastalığı)olan bir çocuğun koruyucu ailesi olduk çocuk Ankara’da saray Engelsiz Yaşam merkezinde biz İstanbul’a sevkini istiycez burda ikamet ettiğimiz için bu konuda çocuğun tedavi süreci için bize yardımcı olursanız sevinirim nasıl bir yol izlemeliyiz teşekkürler?