Sayin Dr. Okutur, oglum (23 yasinda) 2011 yilinda FAP hastaligi yüzünden ameliyat edildi (tüm kalin bagirsak alindi). 2014 yilinda Desmoid Tümör teshis edildi ve cerrahi müdahale yapildi. Fakat ne yazik ki bir yil sonra Tümör geri geldi. Ikinci kez ameliyatla alindi. Bu kez tedavinin bu konuda uzman birinin destegi ile olmasi gerektigini düsündük ve kendi arastirmalarim sonucu internetten buldugum bir baska bir sehirdeki profösöre götürdük. 2015 Kasim`dan itibaren ilac tedavisine baslandi (Tamaxofin ve Sulindac) Ilac tedavisine ragmen Aralik, 2016 tekrar nüksetti ( boyut 5 cm). Ilac tedavisine devam etmemiz gerektigi, herhangi bir sikayet söz konusu olmadikca baska bir müdahele yapilmamasi gerektigi söylendi. Fakat ilac tedavisi istenilen cevabi vermedi ve tümör büyümeye devam etti (aktüel 23 cmx11cm). 2016 Mayisin`dan itibaren ilaclar birakilip kemo tedaviye baslandi. Bu arada tümör mide ve ince bagirsaga baski yapmaya basladi ne yazik ki, su anda damardan besleniyor (asiri kilo kaybi). Bize bu konuda herhangi bir tavsiyeniz olabilir mi umuduyla size yaziyorum. Cevabiniz icin simdiden tesekkür ederim. I.Aksoy Not: Almanya`dan yaziyorum, asagida ne yazik ki yurtdisi secenegi olmadigi icin il ve ilce olarak konusunda yanlis bilgi vermek zorunlulugunda kaldim.
Merhaba, gerçekten zor bir durum, desmoid tümörler sık nüks eden tümörlerdir, amaç hayati tehlike yaratmadıkça veya gündelik hayatı bozmadıkça hastalığı kontrol altında tutmaktır. Kemoterapi genellikle son seçeneklerden biridir. Desmoid tümörler özellikle ışın tedavisine (radyoterapiye) çok duyarlı tümörlerdir, bu konuda iyi bir radyasyon onkoloğundan görüş almanızı öneririm. Ayrıca her türlü klinik çalışmaya ve araştırmaya başvurulabiir diye düşünüyorum. Bir diğer seçenek de tümör örneğinden moleküler mapping (moleküler haritalandırma) yaparak tümörün beslendiği moleküler yolakları bulup bunlara yönelik hedefe yönelik tedavi ilaçlarını (akıllı moleküller) kulllanmak. Tüm seçenekleri değerlendirmekde fayda var. Geçimş olsun.