spina bifida

merhaba hocam...18 aylık kızım var. spina bifidalı. doğduktan 5 gün sonra sırtındaki açık kese ameliyatla kapatıldı. daha sonra hidrosefali gelişti ve şant takıldı. şant enfeksiyon kaptı ve değiştirildi. şu an şantla ilgili problem yok.ancak ayaklarında hareket ve his hiç yok. gaitası devamlı sert ve kitle halinde.aynı zamanda kalça çıkıklığı gelişti.ortopedi doktorları yerine oturtsak bile yine çıkar dediler.yürümesi imkansız dediler. düzenli kontrollerine götürüyoruz ankarada.ancak bazı doktorlar 7 yaşından az yaşıyor böyle hastalar, çünkü zamanla değişik organ problemleri ( böbrek gibi)çıkıyor ve enfeksiyon gibi nedenlerle kaybediyoruz hastayı diyorlar. bu ne derece doğru. kızımın yürüme şansı hiç mi yok.spina bifidanın en ağır formuymuş...