Bana ALS teshisi konuldu 1 ay önce. 15 yıllık romatid artrid hastasıyım. 2013 de ensemde başlayan bir ağrıyla dilimde fizyolojik değişiklikler oldu. Dilim büyüdü, yutkunmada zorlanma, kilo kaybı vs. Ve enfeksiyon oranı 2000 cıktı yapılan tetkiklerde. Ancak doktorlar amolid proteninin sinirlerde ya da dildeki varlığını ekard etmeden ALS teşhisi koydu. Konuşmamda zorlanma ve EMG de kas seyrelmesi var. Amolidden kaynaklanan sinir tutulması olabilirmi? Amoloidin dilde olması nasıl belirtiler oluşturur? Amoloidinin sinirlerde birikmesi EMG de ALS gibi sonuç verirmi? Romatid artridin en yüksek olduğu dönemde ALS teşhisinin konulması iki hastalığının birbirine karışma şüphesi uyandırmadımı sizde? Romatid artrid ve ALS kas zayıflığı ve erimesi sebebiyle kesin nasıl birbirinden ayırt edilir? Romatid artrid beyinde ya da sinirlerde tutulmalara sebep olurmu?
Günaydın Fatma Hanım, ALS nörolojik bir hastalık ve kaslarda olan güçsüzlük ile kendini gösterir. Potansiyel olarak RA'de amilodioz olabilse de sinir sistemini bu derece etkileyecek amiloidoz durumu pek görülen bir durum değildir. Bu durum nadir bir hadise olduğundan açıkçası EMG'de iki durumun ayırt edici bir özelliği var mı bilmiyorum. Size tavsiyem bu durumun netleştirilmesi açısından büyük bir Üniversite hastanesinde değerlendirilmeniz olacaktır. Örneğin konum ve deneyim olarak en uygun olabilecek yerin Hacettepe Üniversitesi Romatoloji bölümü olabileceğini düşünüyorum. Nadir görülen ve karışık durumların değerlendirilmesinin köklü ve geniş olanakları olan merkezlerde yapılması en doğrusu olacaktır.
Eger Amiloid dilde yada sinirlerde birkmişse ALS gibi belirtiler gösterirmi? Ya da amoliod dilde ve sinirlerde biriktiyse nasıl belirtiler verir? Özentili cevabınız için çok teşekkürler...
Daha önce dediğim gibi bu çok sık karşılaşılan bir durum değil Fatma Hanım. ALS, branşım gereği fazla tecrübem olan bir durum olmadığı için bu konuda size bir Nöroloji uzmanı kadar detaylı ve yeterli bir yanıt vermem mümkün olmayabilir.