Paroksismal diskinezi

Hocam merhaba yaşım 20. 15 yaşımdan beri vücudumda 8-10 saniyelik tuhaf kasılma gibi bir hissizlik oluyor. Oturduğum yerden ayağa kalkınca, ayak bileğimi istemli olarak oynatıp çevirince, yüzme sırasında ayak hareketlerinden dolayı gibi nedenlerle olabiliyor ve sanki ayaktan beynime kadar yayılan bu histe kasılan bölge ''dışarıdan anlaşılmayacak'' ama benim hissettiğim hafiflikte istemsiz sanki bükülür gibi oluyor, güçsüzleşiyor. Oturduğum yerde anlamsız bir his oluyor ve ayağa kalkınca vücudumun kasılacağını anlayabiliyorum. Doktora gittim, üniversite hastanesine de gittim ya ben derdimi anlatamıyorum yada ne olduğunu anlamıyorlar. EEG çektirdim, MR çektirdim, kan tahlillerime baktırdım her şey normal bir şey yok diyorlar. Size yaklaşık 1 yıl önce sordum paroksismal kinesijenik diskinezi olabileceğini söylemiştiniz bunu doktorlara söylüyorum sanki ne olduğunu bilmiyorlarmış gibi yüzüme bakıyorlar. Dayanılacak gibi değil kasılma olmaması için ayağa yavaşca kalkıyorum bekliyorum bir süre o his geçiyor sonra yürümeye başlıyorum. Kasılınca ağrı vs. hiç bir şey olmuyor sadece o bölgeyi istemli olarak çok zor kontrol ediyorum. Başka tanı yöntemi var mıdır hepsini gidip yaptırayım, ne yapmam gerekir? Başka nereye gideyim, nasıl geçer bu şey?