Marfan Sendromu Hakkında

Hocam merhabalar. İzmit-Kocaeli'den yazıyorum. Vücut özelliklerim : 23 yaş 1.94 boy 60 kilo. Doğuştan gelen göğüs bölgemde Pectus Carinatum mevcut. Ayrıca doğuştan gelen bir kalp kapakçığı problemim mevcut. Kalp kapakçığı sorunumu yaklaşık olarak 3 yıl önce Bursada bir kalp hastanesinde öğrenmiştim. Fakat ortadaki doktorum önemli bir durum söz konusu olmadığını ve sadece 6 ayda bir kontrole gelmem gerektiğini, şuan için operasyonel veya ilaç kullanımını gerektirmediğini söylemişti. Yazmış olduğunuz uzmanlık tezinde ve diğer okuduğum marfan sendromu makalelerindeki tanı ve bulguların birçoğu tarafımda görülmektedir. (uzun boy, kalp kapakçığı problemi, uzun kol, uzun ayak, uzun el ve ayak parmakları, bilek başparmak işareti gibi) acaba bunun için ne yapmalıyım? Biraz endişelendim açıkçası okuduklarımdan sonra.. Şüpheci mi davranıyorum yoksa bir hekime gözükmem uygun mu? ve bir de bunun için önereceğiniz bir hastane var mıdır? Şimdiden teşekkür ederim cevaplarınız için.