Kistik fibrozis

Hocam merhaba 4 yaşında bşr kızım var kistik fibrızisteki baxı brlirtileri gördüğüm için endişelerim üzerine test yaptırdım.ter test2 yaş 20 4 yaşıbdaki 21 ege ünv.gen testi cftr 1-27 ekzon ve ekzon-intron bileşkeleri tarandı mutasyon saptanmadı yazıyor.tarama biçimi dna dizi analizi.kaç mutasyon bakıldı bilmiyorum ekal elastaz>500 kanda lipaz *** *** **)amilaz *** *** **).şikayetlerimiz özellikle üsye sonrası devam eden burun tıkanıklığı ve yapışkan burun salgısı ki 2 yaşında geniz eti alındı kolesterol değerleri yüksekliği b 12 eksikliği hernekadar testte çıkmasada gaitada yağ görmüş olmam 17 aylıkken fıtık ameliyatı ve 1,5 yaş civarında çekilen kolon grafisinde hafif bağırsak genişlemesi(o dönem dışkı tutma problemi vardı lavnan fitil kullanarak yapıyordu).1 yıldır az kilo alıyordu b 12 düşük olduğu için verdiğim vit.şurubu ve harnup pekmezi sonrası 2 ayda 1 kg aldı.şuan 4 yaşında 20.5 kg 104 cm.bütün bu değerler neticesinde aklım çok karışık.nasıl bir yol izlemeliim bu hastalıkla ilgili lütfen yol gösterici olutmusunuz