Merhaba biz mart ayinda Istanbula a gelecegiz. Kizim 16 aylik gentestinde R202Q heterozogot cikti. Almanyadaki doktorlar akdeniz atesi diye üsteliyorlar, illaha ilaca baslamak istiyorlar. Kizim ateslendiginde 7-10 gün atesi sürüyor. Ve hep 40 dereceye kadar cikiyor hata 41 bile olmuslugu var. CPR si yüksek cikiyor. Bakteri bulamiyorlar, losemi degilmis kanini baya incelediler, herseferinde bogazinda sislik oluyor ve beyaz benekler oluyo bademciginde. O güya akdeniz atesinden dolayi sisiyormus. Bogazindan test ettiler ordada bakteri yoktu. Tedavi etmiyolar kendiliginden atesin gitmesini bekliyorlar. Simdi iki gentesti daha yaptilar Traps ve Hids e bakcaklarmis. Bizden de kan aldilar gentesti icin. Fmf hastalarinda olanlar kizimda yok diye, dediler 2 yasindan sonra normal fmf hastalarinda olanlar olmaya baslicak. Ben nedense bunun akdeniz atesi olduguna pek inanamiyorum. Babasi da bende hep cocukken bademcikden cektik. Ama burdaki doktorlar diyo bademcik sismesi atesden kaynaklaniyomus. Iki sorum var, birincisi sizce akdeniz atesi belli olmadigi halde dedikleri ilaca baslamalimiyiz? Bana dediler baslamazsak hersey olabilirmis. Diyorum kesin akdeniz atesimi diyolar tipda hic birzaman kesin diye bisey yoktur. Ilaci test edicez, eger bidaha gelmezse ilacla birlikde ozaman akdeniz atesi. Gelirse de akdeniz atesi olabilir bagzi insanlarda ilac ise yaramiyor. Yani cok anlamsiz geliyor bana. Bide marta istanbula geldigimizde orda sizde tedavi olabilirmi? Test sonuclarini getirsek? Kizim hem alman vatandasi, hem türk. Ama tedavi olabiliyormu türkiye de onu bilmiyorum.
Merhaba, anlattıklarınız daha çok FMF gibi duruyor, ama değerlendirmeden bir şey demek mümkün değil. Çocuğu değerlendirebilirsek sevinirim. Saygılarımla