Epidermollis bulloza simplex

Merhaba Nezih bey eşimde epidermollis bulloza simplex var ve 6 yaşındaki oğlumdada var çok araştırıyoruz ve birçok doktorada gittik bir sonuç alamadık bununla ilgili ülke farketmez bizi tedavi amaçlı yönlendirebiliceğiniz bir kurum varmı? varsa lütfen bize yardımcı olun ayrıca söylemek isterimki bu hastalıktan muzdarip Türkiye'de onlarca belki yüzlerce insan var neden araştırılmıyor acaba önemsenmediği içinmi?saygılar.