Bilateral Makulopati Stargaard Hastalığı ve Tedavisi

Sinan Bey merhaba. Bir yakınım görme kaybı şikayeti ile 2009 yılında göz doktoruna başvurdu ve kendisine Bilateral Makulopati Stargaard Hastalığı teşhisi konuldu. Okuduğum makalelerde bu hastalığın genellikle ileriki yaşlarda ortaya çıktığı belirtiliyor fakat yakınıma 33 yaşında bu teşhis konuldu (Şu anda 38 yaşında). O tarihten beri çeşitli tedaviler aldı fakat görme kaybı her geçen gün ilerlemeye devam etmektedir (2009 yılında raporlarda görme kaybı %50 olarak belirtildi. Şu anda 14 punto yazıları okuyamamaktadır). Hastalığı ile ilgili Almanya'da bir oprasyonda geçirdi fakat bir çözüm olmadı ne yazık ki. Almış olduğu raporların bir tanesinde 'Hastalıkla ilgili henüz kanıta dayalı kabul edilmiş tedavi yoktur' notu bulunmaktadır. Bu doğru mudur? Görme kaybının ilerlemesini durdurmak mümkün değil midir bu hastalıklarda? Bu not ve aldığı tedavilere rağmen bir iyileşme sağlanamaması kendisinde gitgide daha şiddetli ruhsal bozuklukların oluşmasına sebep olmaktadır (Görme kaybının tamamen yok olacağından endişelenmektedir). Bu hastalıklarda ilerlemeyi durdurmanın ve tedavinin gerçekten bir yolu yok mudur? Bizi nasıl yönlendirebilirsiniz? Mesajımda belirttiğim bilgiler ile bir bir tedavi önermenin zor olduğunu biliyorum ama en azından bir yönlendirmeye gerçekten ihtiyacımız bulunmaktadır. Teşekkür ederim.