5.5 yaşında oğlum var. van der knap hastalığından konuşamıyor yürüyemiyor

saygılar hocam. van der knaap hastalığının tedavisi neden yok.bilim ve tıp o kadar gelişti ki . japonyadaydı sanırım bir gencin kafatasını açtılar ameliyat yapılırken hasta gitar çalıyordu.çocuğumuz gözümüzün önünde eriyip gidiyor ve elimizden hiç bir şey gelmiyor.birde hocam oğlumuzu yıllardır takip eden prof. doktor hollandan amsterdamda ki V.U. üniversitesinde kan testi yaptırmamızı ve rahatsızlığın genetik olup olmadığının kesinleşmesini ama bunun hastalığa birçözüm olmayacağını söyledi.ve bu test biraz maliyetli benimde durumum yok.sizce bu testi yaptırmalımıyım