sendromik bebek

hocam merhabalar gebelik döneminde sürekli takibinin yapıldığı doğumumuzun 39+4 . haftada normal doğum ile 3 kilo kız bebeğimiz 20/12/2016 da dünyaya geldi. anne baba arasında akrabalık yok yaşları 28 gebelik döneminde hiç bir sıkıntı olmadığını herşeyin normal olduğunu (iki test üçlü test ) biliyoruz Ancak bebek doğduktan sonra kulaklar aşağı görünümlü, damak dar ve yüksek, alın basık, çekiç ayak ve ayaklardan birisi biraz içe dönük, serçe parmağı eğri gbi bazı anamolilerle dünyaya geldi . kromazam analizi için kan verdik bekliyoruz. bebeğimin ultrasonla organlarına kafasına bakıldı kafa yapısının deforme olduğu ve mr ile kesin birşey söyleceğini söyledi doktarlar şu anda 50 günlük olan bebeğim ne kilo aldı ne de kilo verdi aynı duruyor. kalbinde aort ta daralma olduğu söylendi sendromdan kaynaklı olabilir dediler.çocuğumun en önemli sıkıntıı beslenme çok çabuk yoruluyor 30 cc den fazla almıyor annesinide çok ememiyor en fazla 5 dk emiyor ne yapabilirim teşekkürler