charge sendromu

hocam selm, 2 aylık bebeğimizde charge sendromu var.koanal atrezisi var, Og ile besleniyor.Gözde kolobom tespit edildi, sağ göz diğerine göre daha küçük . Kulaklarda cok hafif düzeyde işitme kaybı, kalpte 7-8 mm çapında bir delik ve büyüme mevcut. Ultrasonla yapılan muayenede beyin,iç organ ve genital bölgede herhangi bir problem tespit edilmedi.Şuan gelişimi kilo,boy,baş cevresi normal ilerleyen zamanlarda bizi neler bekliyor,ne yapmamız gerekli.saygılarımla,iyi günler.