1) Down sendromu nedir? Türkiye’de yaygınlığı nedir?
Down sendromu, genetik düzensizlik sonucu insanın 21. kromozom çiftinde fazladan bir kromozom bulunması durumu ve bunun sonucu olarak ortaya çıkan genetik hastalıktır.
Down sendromu vücutta yapısal ve fonksiyonel değişiklikler ile karakterize edilir. Vücuttaki küçük ve büyük farklılıkların kombinasyonu yapısal olarak sergilenir.
Down sendromu sık sık zihinsel bozukluklar ve fiziksel gelişimin tipik yüz görünümü gibi farklı olmasıyla ilişkilendirilir. Fiziksel özellikler çekik küçük gözler, basık burun, kısa parmaklar, kıvrık serçe parmak, kalın ense, avuç içindeki tek çizgi, ayak baş parmağının diğer parmaklardan daha açık olmasıdır. Çoğunlukla hafif veya orta seviyeli öğrenme güçlüğü gibi sorunlar taşır. Gelişimleri genellikle geridir. Geç yürüme ve konuşma bozuklukları sıklıkla olur.
Doğan her 800 bebekten birinde down sendromu görülür. Her yıl Türkiye’de 1500 down sendromlu bebek doğar. Down sendromu, bütün yaşlardaki, ırklardaki, dinlerdeki ve ekonomik şartlardaki insanları etkiler. Tahmin edilen, Türkiye’de yaşayan 100.0000 civarında down sendromlunun olduğudur.
2) Down sendromlu çocuk sahibi ailelerin yaşadığı sıkıntılar nelerdir?
Zihinsel geriliklerinden ve gelişim geriliklerinde dolayı DS’lu çocuklar daha çok ebeveyn desteği ve bakımına ihtiyaç duyarlar. Çoğunlukla hayat boyu aile desteği yaşamlarını sürdürürler. Kronik bir durum olduğundan dolayı ailelerin bu durumu kabullenmesi zordur. Ama erken eğitsel ve fizik tedavi desteği gelişim geriliğinin giderilmesi açısından önemlidir.
3) Down sendromlu çocukların eğitiminde nelere dikkat edilmeli?
Eğitim zihinsel gerilik açısından bireysel ve grup eğitimleri ve dil gelişimi açısından dil ve konuşma eğitimi şeklinde olmalıdır. Bireysel eğitimde komut alma, özbakım becerileri, tuvalet eğitimi vs gibi beceriler hedeflenmelidir. Dil ve konuşma eğitiminde kelime sayısının artırılması, seslerin düzgün telafusu, akıcı konuşma gibi hedefler çalışılır.
4) Down sendromlu çocukların eğitiminde kardeş figürünün fonksiyonu nedir? Kardeş fonksiyonu eğitime yardımcı oluyor mu?
DS’lularda kardeşın olması genellikle faydalı olmaktadır. Kardeş çocuklar için model teşkil etmekte ve zihinsel, dil ve sosyal gelişimlerinin daha iyi olmalarını sağlamaktadır. Ayrıca ileri yaşlarda DS’lu çocukların bakımında kardeşlerın sağlayacağı yardım ebeveynler için kolaylaştırıcı ve motive edici olmaktadır.
5) Down sendromlu çocukların özel eğitim dışında sosyal hayata katılımı rehabilitasyonunda etkili midir?
Sosyal destek bütün çocuklar için önemli olmakla beraber özellikle zihinsel problemler olan çocuklar için çok daha önemlidir. DS’lularda sosyal beceriler genellikle iyi olmakla beraber konuşma ve davranış problemlerinden dolayı toplum tarafından dışlanabilmektedir. Aslında doğru olan topluma entegre edilib toplum içinde yer edinebilmeleri sağlanmalıdır. Bunun için herkesin destekleyici olması, bu çocuklara karşı önyargılı olunmaması ve korkulmaması gerekmektedir.
6) Down sendromlu çocuk sahibi ailelere çocuğun sosyal hayata katılımı için neler önerirsiniz?
DS’lu çocukların sosyal yaşanlıları küçük yaşalardan başlamalı. Ebeveynler çocuklarından utanmamalı ve onların toplumun bir ferdi olduğunu unutmamalılar. Sosyal yaşantılarını desteklemek için yaşıtlarıyla beraber kreşe, anaokuluna, spor ve diğer etkinliklere gönderilmeliler. Ayrıca diğer DS’lu çocuklarla birlikte etkileşim halinde olmaları onların dünyada yalnız olmadıkları kendilerine benzeyen başka birilerinin de olduğu farketmelerine yol açar. Bu durum genellikle olumlu sonuçlar verir.
7) Down sendromlu çocuk sahibi ailelerin de psikolojik ya da sosyal destek alması gerekiyor mu?
Kronik bir problem olması ve diğer çocuklara göre daha çok ilgi ve bakım istemeleri DS’lu aileler açısından yıpratıcı olabilmektedir. Bu sebeple bu ailelerin psikososyal destek almaları hem çocuk hem de ebeveyn ruh sağlığı açısından önemlidir. Bu ailelerin yakın çevre, idareciler ve ruh sağlığı çalışanları tarafından desteklenmeleri gerekmektedir. Ayrıca DS’lu çocuklarında gelişiminin çocuk psikiyatristi tarafından takip edilmesi ve doğabilecek sorunlar açısından yardım almaları gerekmektedir.
